Ambulanz für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und andere Motoneuronerkrankungen

Mit Spenden helfen: Für die Verbesserung von Behandlung, Versorgung und Forschung im Bereich ALS sind wir auf Förderung angewiesen.

Mit einer Spende ermöglichen Sie die entsprechende Struktur, die als Ziel eine umfassende Behandlung und Versorgung der Patienten verfolgt, weiter ausbauen und ermöglichen Forschungsprojekte im Zusammenhang. Jede Spende kommt im vollen Umfang den Patienten zu Gute.

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Spezialsprechstunde für ALS-Patienten

Die Ambulanz für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und andere Motoneuronerkrankungen ist eine DGM-zertifizierte Spezialsprechstunde der Klinik für Neurologie im Alfried Krupp Krankenhaus in Essen-Rüttenscheid. Zielgruppe sind schwerpunktmäßig Patienten mit der Verdachtsdiagnose einer amyotrophen Lateralsklerose beziehungsweise einer gesicherten Diagnose. Die Sprechstunde richtet sich zudem ausdrücklich auch an Angehörige der Patienten beziehungsweise nahestehende Personen. Darüber hinaus können sich natürlich auch Patienten mit anderen Motoneuronerkrankungen wie der hereditären spastischen Spinalparalyse (HSP) oder einer spinalen Muskelatrophie (SMA) vorstellen. 

Ein Schwerpunkt der ALS-Spezialsprechstunde liegt in der Diagnosestellung beziehungsweise Bestätigung der gestellten Verdachtsdiagnose. Thematisiert werden zum Beispiel:

• die unterschiedlichen Erkrankungsverläufe (verschiedenen Phänotypen), 
• die individuellen Prognosen,
• mögliche therapeutische Ansätze sowohl der Schulmedizin als auch alternative Verfahren, 
• Symptomkontrolle verschiedener Beschwerden sowie 
• aktuelle Studienangebote. 

Ziel ist eine optimale und individuell angepasste medikamentöse Therapie, die Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln (Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie etc.), die Versorgung und Unterstützung im Hinblick auf eine notwendige Ernährungs- oder Atemhilfe sowie eine palliativmedizinische Beratung. Neben den Möglichkeiten der Maximalversorgung werden auch Themen wie Therapiebegrenzungen und Palliativversorgung besprochen. 

Für die ALS-Sprechstunde benötigen Sie einen Termin, den Sie unter Telefon 0201 434-41529 vereinbaren können. Hier finden Sie weitere Informationen über den Ablauf des Sprechstundentermins.

Neuromuskuläres Zentrum

Sprechstunden mit spezialisierten Angeboten für Motoneuronerkrankungen (MND), wie der ALS, werden nur in wenigen Kliniken in Deutschland angeboten. Die Klinik für Neurologie am Alfried Krupp Krankenhaus in Essen ist eine der wenigen von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) zertifizierten Klinken. 
Zwischen diesen Spezialambulanzen bestehen deutschlandweite Kooperationen, sowohl zur Verbesserung der klinischen Versorgung als auch zur Etablierung einer wissenschaftlichen Plattform, beziehungsweise Kooperation der Studienzentren (MND-NET = Netz der Ambulanzen für Motoneuronerkrankungen; GALSG = Deutsche ALS-Study-Group). 

Eine konzentrierte Betreuung von ALS-Patienten an wenigen Standorten bedeutet eine qualitative Verbesserung der medizinischen Betreuung. Nach Möglichkeit erfolgt die Versorgung der Patienten mit Medikamenten, Hilfsmitteln, Ernährungshilfen oder Atemhilfen über ein Versorgungsnetzwerk (Ambulanzpartner, Plattform zur Koordination der Hilfsmittelversorgung der Patienten).

Für einen Teil der Patienten besteht darüber hinaus auch die Möglichkeit, in klinische Studien eingebunden zu werden, die das Ziel verfolgen, neue Medikamente für die Behandlung der amyotrophen Lateralsklerose zu identifizieren.

Kooperation bei Beatmung und Ernährung

Mit der Klinik für Pneumologie, Gastroenterologie und Innere Medizin verfügt die ALS-Ambulanz am Alfried Krupp Krankenhaus über einen kompetenten Partner im eigenen Haus, der über sehr viel Erfahrung mit ALS-Patienten verfügt. Bei der künstlichen Beatmung und Ernährung profitieren Patienten von kurzen Wegen und festen Ansprechpartnern. Weitere Informationen zur Kooperation finden Sie auch hier.