Moyamoya-Duo

Kristin Palmipuu strahlt. Die 31-Jährige aus Tartu in Estland ist endlich ihre quälenden Kopfschmerzen und ihre Abgeschlagenheit los, ihr Gehirn wird ausreichend mit Blut versorgt, die Gefahr einer Hirnblutung und eines Schlaganfalls ist praktisch nicht mehr vorhanden. „Mir geht es sehr, sehr gut nach der Operation“, sagt die Mutter zweier kleiner Söhne fröhlich. In der Heimat konnte man ihr nicht helfen, dort ist Moyamoya, die Verengung der Halsschlagadern im Gehirnbereich, so selten, dass die Erkrankung praktisch nicht diagnostiziert und schon gar nicht operativ behoben werden kann.

Das haben stattdessen Anfang Dezember Neurochirurg Dr. med. Frank Diesner, Geschäftsführender Oberarzt, und Neurologe Prof. Dr. med. Markus Krämer, Leitender Oberarzt, vom Alfried Krupp Krankenhaus getan. Für Kristin Palmipuu in der ersten Dezemberhälfte ein frühes, aber sicher besonders wertvolles Weihnachtsgeschenk.

Moyamoya gehört zu den seltenen Krankheiten und tritt lediglich in Asien häufiger auf, im kleinen und bevölkerungsarmen Estland ist Moyamoya praktisch unbekannt. „Die Ärzte zuhause wollten sich zwar darum kümmern, aber ich wollte das nicht, denn sie hatten keinerlei Erfahrung“, sagt die gelernte Krankenschwester Kristin Palmipuu, die stattdessen selbst aktiv wurde und schließlich im Internet auf die wissenschaftlichen Arbeiten von Prof. Dr. med. Markus Krämer zum Thema Moyamoya stieß. „Ich habe mit Kollegen gegoogelt und dann Professor Krämer geschrieben. Er war so freundlich auf meine E-Mails zu antworten“, sagt Kristin Palmipuu, die anschließend zur diagnostischen Abklärung nach Essen kam und nun bei ihrem zweiten Besuch von Dr. med. Frank Diesner operiert wurde.

Der Neurochirurg ist einer der wenigen Operateure in Deutschland, die sich darauf verstehen, einen Hirn-Bypass zu legen, um eine Engstelle mit der Schläfenarterie zu überbrücken. Mal operiert der Oberarzt beide Seiten, mal nur eine. Im Fall der jungen Estin genügte eine Seite, damit befindet sich Kristin Palmipuu sozusagen auf Augenhöhe mit ihrer Bettnachbarin Nadine Graf. Die Oberhausenerin teilt nicht nur Zimmer und Krankheit mit Kristin Palmipuu, sondern auch das Glücksgefühl nach der Operation. Denn auch Nadine Graf (34), deren Mutter bereits unter Moyamoya zu leiden hatte, geht es nach dem Eingriff wesentlich besser. Die beiden jungen Frauen haben sich angefreundet und strahlen vor Lebendigkeit und dem hoffnungsfrohen Blick in eine schmerz- und angstfreie Zukunft.

„Wir gehen zusammen hier raus“, sagt Nadine Graf beschwingt. und wird nach eingehendem Blick  auf die aktuellen MRT-Bilder von Prof. Dr. med. Markus Krämer bestätigt . „Es gibt keine Komplikationen, alles ist in Ordnung“, sagt der Neurologe, der sich gemeinsam mit Dr. med. Frank Diesner auch ehrenamtlich im Vorstand des Moyamoya-Vereins engagiert. Denn den Betroffenen fehle „die Lobby“, sagt Krämer. Im statistischen Mittel werde deshalb jeder Moyamoya-Patient 4,7 Jahre lang falsch diagnostiziert. Gemeinsam mit der Berliner Charité sei man am Alfried Krupp Krankenhaus bundesweit „am routiniertesten“ in der Behandlung von Moyamoya.  

Mehrere Tausend Euro muss Kristin Palmipuu für die beiden Aufenthalte und die Operation in Essen-Rüttenscheid aufbringen. Ihre Krankenkasse in Estland verweigerte sich, also ging sie auf Spendensuche. „Der Manager eines Krebs-Fonds hat mir das Geld gegeben“, sagt sie und ist sich in diesem Moment durchaus bewusst, dass sie gleich zweimal großes Glück hatte. Sie wünscht sich eine unbeschwerte und komplikationslose Zukunft in Estland. In Kontakt mit Nadine Graf bleiben möchte sie aber in jedem Fall: Da hilft Facebook.

Mehr Informationen zu Moymoya:

Diagnose und Therapie der Moyamoya-Erkrankung

Extra-intrakranieller Bypass bei Moyamoya-Angiopathie

Nachtrag

Im Spätsommer 2019 wurde der Verein „Moyamoya Freunde und Förderer Deutschland“ von interessierten Ärzten und Wissenschaftlern in Essen ins Leben gerufen. Der Verein hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Forschung und den Austausch von Betroffenen zu stärken, Forschungsprojekte zu fördern und Fort- und Weiterbildungsangebote zu machen. Spenden sind jederzeit willkommen. Kontakt: moyamoya-verein@gmx.de, IBAN 80360604880113024500, BIC: GENODEM1GBE